UN'ESPERIENZA DI QUISISANA

Il Progetto Luce si è posto il fine di individuare, testare e trasformare in protocollo un percorso atto ad armonizzare le attività di tutti i professionisti e gli operatori che si occupano a vario titolo di stato vegetativo persistente (svp) ovvero di definire un percorso che conduca all’armonia della cura e dell’assistenza nei diversi interventi in cui esse si articolano.

La novità del Progetto Luce consiste nella analisi e nella pianificazione di un livello sperimentato di intervento organizzativo rivolto non solo al paziente in stato vegetativo persistente ma anche alla sua famiglia, intesa come interlocutore primario dell’agire sanitario. Numerosi studi condotti sui pazienti in svp e sul loro sistema familiare dimostrano come i caregiver abbiano serie difficoltà di adattamento alla condizione del loro caro, come sviluppino strategie disadattive, con restrizione della rete sociale, irrigidimento dei confini con il mondo esterno fino all’isolamento, vissuti di solitudine e rabbia verso gli altri.

Il prolungarsi dello svp negli anni costituisce di per se un fattore di rischio per la salute della famiglia e richiede agli operatori anche la presa in carico del sistema familiare oltre che del paziente.

D’altra parte, anche il lavoro prolungato con questa tipologia di utenza rappresenta un fattore di rischio per l’operatore. 

Autori: Coppola Paola, Barbiero Paola, Borghi Stefania, Cinchini Elisabetta, Fantini Letizia, Fedozzi Maura, Martucci Alessia, Rossi Claudia, Valencia Serna Hilda Zoraya.

Ente/i: Casa di Cura Quisisana e la Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN).